Ove godine 3 milijarde dinara za lečenje retkih bolesti

Ministar zdravlja Zlatibor Lončar razgovarao je sa predsednicom Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Oliverom Jovović i predstavnicom Udruženja pacijenata obolelih od cistične fibroze (CF) Milicom Perić u cilju daljeg unapređenja položaja i uslova lečenja obolelih od retkih bolesti u našoj zemlji.

 Tom prilikom analizirane su mogućnosti uvođenja inovativnih terapija za lečenje cistične fibroze kao i lečenje spinalne mišićne atrofije (SMA) sa dve odobrene terapije, navodi se u zajedničkom saopštenju Ministarstva zdravlja i udruženja pacijenata obolelih od retkih bolesti.

Dogovoreno je da će Ministarstvo finansija u toku sledeće nedelje dostaviti Ministarstvu zdravlja analizu budžeta kako bi se nakon toga ušlo u direktne razgovore sa proizvođačima najsavremenijih terapija i lekova za cističnu fibrozu i spinalnu mišićnu atrofiju.

Predstavnice udruženja pacijenata obolelih od SMA i CF istakle su dosadašnju saradnju i podršku Ministarstva zdravlja, koje je, kako kažu, prepoznalo značaj i patologiju retkih bolesti.

„Pacijenti oboleli od retkih bolesti su svesni koliko se njihov položaj u našoj zemlji promenio od 2014. godine do danas, kada država izdvaja 3 milijarde dinara za lečenje retkih bolesti. Upravo zato smo sigurne da će saradnja udruženja pacijenata sa ministarstvom zdravlja i u narednom periodu doprineti daljem unapređenju položaja i lečenja pacijenta obolelih od cistične fibroze i spinalne mišićne atrofije kao i svih pacijenata obolelih od retkih bolesti“, istakle su Jovović i Perić.

U Srbiji 2008. godine nijedan dinar nije izdvojen za obolele od retkih bolesti.